Merche, David DeMaria y Melendi han puesto su granito de arena para visualizar en el Día de las enfermedades raras el esfuerzo que organizaciones como AEPHP o FEDER hacen para que se siga investigando para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.
En el marco de la celebración hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Este año, desde las entidades organizadoras se ha querido poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.
Por este motivo, desde FEDER han querido trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para ello, consideran imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Esto supondría para los contribuyentes ventajas fiscales que atraerían inversión a estos proyectos científicos, que pese a su importancia no gozan de fondos suficientes debido a lo elevado de su coste y al tiempo necesario para desarrollarlos.
Para lograr este objetivo, desde FEDER se han propuesto diferentes formas para que las personas puedan mostrar su apoyo a esta campaña y con ello reforzar a la Federación en su trabajo diario y en esta campaña en concreto. Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la campaña.
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