síndrome de Prader-Willi

¿Qué es el síndrome de Prader-Willi?: el trastorno genético que altera el apetito de los más pequeños

Una enfermedad poco común que en algunas familias puede pasar desapercibida

Adriana Díez

Existe una enfermedad poco común que en algunas familias puede pasar desapercibida: el síndrome de Prader-Willi, que hace que los más pequeños presenten un apetito insaciable de forma permanente.

Según explica Ainhoa Brantuas, directora del Instituto Psicológico de Atención Integral: «Se trata de una enfermedad rara de origen genético que afecta a pocas personas, una de cada 15.000 o 20.000, y se produce por la pérdida o alteración de los genes paternos relacionados con el cromosoma 15″.

Además, detalla las consecuencias que tiene en los menores: «Estos niños también tienen déficit de la hormona del crecimiento (GH), que suele conllevar baja estatura, aumento de la grasa corporal y falta de desarrollo muscular. Por ello, si no se sigue un tratamiento con hormona del crecimiento, pueden tener talla baja y tendencia a la obesidad«.

síndrome de Prader-Willi
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Consejos para tratar el síndrome de Prader-Willi

La experta considera que esta enfermedad también influye en el bienestar emocional de los pequeños, por lo que cree que la educación de los progenitores es fundamental para ayudarles: «Los padres son esenciales en la regulación emocional y conductual, en la comunicación y el lenguaje, en el aprendizaje y en darles soporte en las habilidades sociales».

Por otro lado, pone el foco en un problema: la ignorancia de los adultos sobre una patología que hace que este apetito insaciable siga presente independientemente del cuerpo del niño: «Una de las mayores dificultades, debido al desconocimiento que se tiene sobre la patología, es que el entorno entienda que, aunque los niños hayan conseguido estar delgados, tienen que mantener unas pautas dietéticas muy estrictas«.

Y afirma que, para ofrecer un buen diagnóstico, es necesario tiempo y un estudio previo: «Requiere ofrecer el tiempo, el espacio y las herramientas específicas para lidiar con las dificultades de aprendizaje y comprender los problemas de conducta y alimentación para poder actuar en consecuencia«.

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